生きる場所(5)前頭葉側頭葉変性症

ものわすれの病気、認知症にはたくさんの種類がありますが、「生きる場所」について最も周囲の者が注意しなければならないのが、前頭葉と側頭葉が変化する前頭葉側頭葉変性症です。その中にはことばが出にくくなるものや、激しい症状が出るタイプもありますが、ボクがこれまでに担当した患者さんの中で、最も多かったのが「わが道を行く」というタイプの人たちでした。何か飄々(ひょうひょう)として社会的なルールがわかりにくくなる人もいます。 診断の上では「非社会性」と表します。反社会性とは異なり、社会に対する不満を持つものではありません。ときどき専門家でも間違えていますが、このふたつは大違い。非社会性のために社会のルールや状況がわかりにくくなって、結果的には「困った」事態も起きますが、決してその人には悪意などありません。 もう20年ほど前のことですが、ボクはある大学から依頼されて、まだ40代半ばになったばかりの前頭葉側頭葉変性症の男性を担当することになりました。当時は若年性認知症が社会的にも経済的にも支援されなければならないという、今では当たり前のことも社会に受け入れられていなくて、介護している妻も大変な苦労をしていたと思います。 月に1度、調子が悪ければ毎週でも通院してもらいましたが、何よりも奥さんが困ったのが経済面でした。何事にも無頓着になる夫の介護をするだけでなく、彼が経営していた会社を継ぐことはできず他人の手にわたり、その後、家族を支えるためにスーパーマーケットのレジのパートに出ることになりました。毎月の受診で疲れた表情を見せながらも、息子二人に何とか大学受験をさせたいと願った彼女は、パートのつら

生きる場所(4)手帳!大感謝!!

新年早々、大阪の万博で認知症のテーマ館、などと大きなことを書いていたら、足元をすくわれてしまいました。医者になってから毎年、ずっと使い続けてきた手帳を四条河原町の地下にある銀行のATMで落としたらしいのです。自宅に帰ってから手帳がないことに気づきました。 いつも財布と手帳は再三確認してきたつもりなのに、年明け早々、何ということでしょう。皆さんもそうだと思いますが、ボクもこの先1年のスケジュールが入り、かなり豊富な情報を書き込んでいましたので、心中も顔も真っ青です。何よりもこれほど大事なものを落としたという事実にがっくり来てしまいました。 若い人たちであれば、「こういうことが起きないように」ではなく、こういったミスは起きるものだと認識して、携帯を使ってクラウドでスケジュール管理をしているはずです。ボクも何度かその誘惑にとらわれかけましたが、データが一瞬にして消える恐怖から紙媒体を手放すことができませんでした。 それが昨夜のことです。いざ、落としたことを確認すると、ボクの後悔が始まりました。「クラウドにしておけばよかった。核攻撃で電磁波でもない限り消えなかったはずなのに」と悔やみながら、それでも諦めきれずに四条河原町まで歩いていき、ATMの機械を操作しているおっちゃんの後ろから、操作画面を眺めている怪しい姿が防犯カメラに残ったことでしょう。 もうこうなれば諦めて気を取り直すしかありません。帰り道に「丸善」の本屋さんに寄って、全く同じ手帳を買い、スケジュールを書き込みましたが、手帳にしかメモしていなかった情報を回復することはできずにいました。 今日は水曜日で午前中の診療だけ、その後の

生きる場所(3)街中の青春、続けるぞ!

この文章を書き始めた2016年の年末には、確か妻を就寝させた後に文章を書いていたと思います。2017年末には12月31日から32日にかけて、と題して介護職や新年のお客さんを迎える立場の人とボクも一緒だな~と思うほど、普通の日と同じ年末年始が妻の安定には必要でした。 今年は驚くほど変わりました。妻が京都に戻ってから安定してくれたおかげで、年末には年越しそばをちゃんと食べました。 これからは診療をこれまでどおりに守りながら、妻の生活を支えて歳を重ねていくのだと思います‥‥‥、 なんて嘘うそ、思ってなどいません(笑)。そんな人生、とんでもない。穏やかに成熟した静かな日々など全く考えられません。 もとより自分は臨床家であると覚悟を決め、研究者よりも市井の開業医を目指してきたのは、臨床で得た貴重なデータをもとに、研究としても何らかの声を発したいと思ったからでした。大学院を終えるときに「臨床例を2000例集めたい」となどと偉そうなことを言った覚えがありますが、昨年末に集計すると既に7800人の認知症の当事者、家族の人たちと人生を送ってきました。此処こそボクの生きる場所。その経過を見たデータから(妻が落ち着いてくれたのを良いことに)12月25日の〆切に間に合うように日本認知症ケア学会の一般演題に申し込みました。認められれば5月25日、26日の京都大会で発表するぞ(審査でだめだったら仕方ないけど…)!! 思い返せば妻の介護を始めてから5年弱、全く研究発表ができませんでした。いくつかの学会や研究会から依頼された論文、共同執筆や単著(介護のことですが)も書きましたが、何と5年弱も自らの研究を発表す